Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle questioni più urgenti che riguardano la comunità delle persone affette da patologie rare.
Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Marche, istituito presso l’ARS Marche, ha posto negli anni le basi per costruire una rete capace di mettere in relazione strutture sanitarie, centri di eccellenza e territorio insieme alle associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di garantire una presa in carico sempre più personalizzata e multidisciplinare.
La Regione ha organizzato lo scorso 2 febbraio un evento istituzionale in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), che ha permesso di fare il punto sui risultati raggiunti e sugli obiettivi futuri per sostenere concretamente le persone e le loro famiglie nelle sfide quotidiane. Sono stati inoltre attivati percorsi diagnostici e terapeutici all’avanguardia dedicati ai pazienti rari, affinché nessuno si senta invisibile nella società.
Nella settimana dal 23 al 28 febbraio, come segno di vicinanza e solidarietà, la Regione ha illuminato con i colori viola, verde e blu Palazzo Raffaello. Oggi sarà illuminata anche la Fontana del Calamo, simbolo di attenzione e speranza per tutte le persone che convivono con una malattia rara, con l’intento di accendere i riflettori su una realtà che coinvolge migliaia di famiglie e che richiede consapevolezza, inclusione e impegno costante.
